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退院に向かって① ブログトップ

3/20 退院後のケア [退院に向かって①]

今まで病院の看護師さんにやっていただいていたことを、今からは全部
自分たちでしなければいけない。

3時間おきのミルク、投薬すべて(1日8回)。
夜の1時とか4時もある。

4月になったら1時の分はなくして1日7回にしましょうとのことだけど、
ちょっと大変だなぁ。


3/19 明日の退院に思う [退院に向かって①]

18トリソミーは積極的な治療はしないというのが今の治療方針。

以前はダウン症のお子さんも積極治療はしてもらえなかったそうだ。
(今はそんなことはないけど)

ゆうちゃんの場合、18トリソミーでも手術をしてくださる病院を紹介してもらい、
一時期はあぶない時期があったけど明日無事退院できる。

18トリソミーでも状態によっては手術をして、本人の負担を軽減して家に帰れた方が
親としても気持ちの持ちようが全く違うと思う。
息を引き取るのを見届けるために家に帰るのと、ゆうちゃんのように呼吸も
楽になって家に帰れるのでは雲泥の差がある。

もっと積極的な治療をしてくれる病院がふえてくれればいいと願う。


3/2 転院 [退院に向かって①]

ゆうちゃん がんばったね。
きょうはもともといたS医療センターに移る日だよ。

今日は妻が先に病院に行って、退院の手続きをしてからS医療センターで
合流した。

呼吸がとっても楽そうになったね!と
会う人会う人に言われて、本当に手術してもらって良かったと思った。


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