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5/10 体重減っちゃった [外来]

N病院の2回目の外来。
体重が3100gで前回よりも微減。

「急に体重が増えるのはかえって心臓の負担になるから
徐々に増えるのが理想です。このくらいのほうが本人にとっては
いいペースなのかもしれません。」と

体重は増えていないけど、身長は伸びているし、ややぽっちゃりしてきたので、
あまり心配はないでしょうとのこと。

「4kg越えたら、でも1才を迎える前には根治術をするかどうか、判断するポイントになります」
根治術とは、心臓にあいている穴をふさぐ手術のこと。
メリットは肺と心臓の負担が減る。
デメリットは心臓を完全にとめて行う手術なので、リスクがある。
18トリソミーで根治術をした例はまだ1人しかいないそうだ。

先生が見る限り、ゆうちゃんはその手術ができそうだし、したほうが本人が
もっと楽になるでしょう。と

そのとき先生は私たちに根治術をするかしないかの答えを求めなかった。

帰りがけ先生から
「風邪はさけて通れないから、そのときにどうなるか心配ですね」
と言われたなんと、この2日後に・・・


4/17 S医療センターの外来 [外来]

今度はS医療センターの外来。

入院中担当してくれていた看護師さんも待っていてくれて(夜勤あけ?)
理学療法士の先生やいろいろお世話になっていた方にもあうことができた。

診察が終わった後、入院していた病棟に顔を出したら
ゆうちゃん 看護士さんたちのダッコ責めにあってしまった・・・・

みんなゆうちゃんを覚えていてくれてありがと。


ちょっとお出かけモードのゆうちゃん


4/12 初外来 [外来]

手術してもらったN病院に初外来。

ゆうちゃんが退院してきてはじめての外出になる。

ミルクはもちろん、薬やらなにやら準備が大変。
携帯用の酸素ボンベに酸素を注入するやり方を忘れてしまって大わらわ。

ゆうちゃんは車が動き出したら熟睡してくれたのでよかった。

なにせ3時間おきにミルクと薬をあげなきゃいけないので、
(とは言ってもかなりいい加減にはなってるが)
時間が気になるところ。

あまりあくせくすると、疲れるしゆうちゃんにも影響するかもと思い、
あせらず、ゆったりと・・・でも時間は気になる。

Y先生から言われたこと。
「酸素はあまり使わなくていいでしょう。泣いて苦しくなったときだけで
いいでしょう。」

ゆうちゃん、やった!酸素いらないってよ。


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