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<書き始め> ゆうちゃん がんばれ! [ゆうちゃんのこと(書き始め)]

ようやく気持ちに余裕ができてきたので、過去にさかのぼって記録していこうかと思っています。

18トリソミーという病名を背負って一生懸命生きている「ゆうちゃん」と、病院の先生・看護師さんをはじめまわりで助けてくださる方々、そしてそして私たち家族の記録です。

2006年12月12日に生まれ、今日現在で4ヶ月と20日くらいです。
(この生まれた日から書き始めています。)

18トリソミーという病気は、ほかのサイトでも詳しく紹介されていますが、
本来この世の中に生まれてくることができない、流産・死産になるケースのほうが多い病気と聞きました。
そして生まれたとしても、1ヶ月を迎えられているお子さんは約50%、1才を迎えられているお子さんはなんと10%と先生にお聞きしました。

これまでこの病気を持つ子供は、このような運命なので、苦しむような延命処置はせず、家族で静かに息を引き取るのを見守ってあげるという慣習だったようです。

そのような内容をふくめて、冒頭にも書きましたが、過去のことを思い出しながらまとめていこうと思っています。
(so-netブログでは過去の日にちでアップできるのがいいですね)
はやく今の様子まで追いつければいいなぁ考えております。


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